23.02.2018 -Por Bayer Jovens
A síndrome de Treacher Collins é uma doença genética rara que afeta os ossos da face
e requer cirurgias e acompanhamento constante.
Em todo o mundo, milhões de pessoas se emocionaram com o filme Extraordinário, que relata o drama de Auggie Pullman, um garoto portador de uma síndrome rara que causa anomalias cranofaciais e, aos 10 anos, frequenta a escola pela primeira vez e precisa se superar para entender e enfrentar as reações dos colegas. Muita gente achou que se tratava de uma história real, mas Auggie é fruto da imaginação da escritora R. J. Palacio, pseudônimo de Raquel Jaramillo, uma norte-americana de origem colombiana de 54 anos, autora do livro que deu origem ao filme.
Ela conta que um dia foi a uma sorveteria com seus dois filhos e deparou com uma menina com uma doença genética que ocorre uma vez a cada 50 mil nascimentos e, dependendo da gravidade, pode causar dificuldades para se alimentar e respirar e problemas de audição, além de deformidades nos ossos da face. Palacio diz que se espantou com a reação negativa dos filhos – o menor começou a chorar: “Então comecei a pensar em como devia ser a vida daquela família e daquela garota, pois a situação provavelmente se repetia várias vezes por dia. E resolvi escrever o livro para mostrar como é difícil enfrentar um mundo que não sabe lidar com as diferenças”, explicou.
O ator canadense Jacob Tremblay sem maquiagem e caracterizado como Auggie Pullman em Extraordinário/Reprodução
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